Jag har ingen mun och jag måste skrika

Barn och unga med autism har ofta svårt att klara skolan på grund av den sociala miljön. För att undvika social utslagning måste vi våga satsa på skola och BUP för att ge dem den hjälp och det stöd de behöver, skriver Egil Sturk, ledamot i SSU Kiruna.

Jag har ingen mun och jag måste skrika. Från mellanstadiet till studenten yttrade sig livet som ett förslutet rum fullt med tankar och känslor som bara kunde nå omvärlden genom ett nyckelhål. I mellanstadiet skrev jag långa dialoger i mobilen och memorerade dem på väg till skolan. Jag hade manus med samtalsämnen, one-liners och vitsiga repliker; frågor och svar som hjälpte mig navigera klassrummens och rasthallarnas sociala slagfält.

När skoldagen var slut släpade sig en utmattad liten soldat hem till mormor. Där fanns det alltid hembakt bröd och bullar, Nickelodeon på TV, och på övervåningen ett litet förråd där jag kunde stänga in mig och läsa Kalle Anka.

Ingen människa är en öde ö, heter det, men jag kände mig ofta skeppsbruten. Människor passerade som skepp i natten, alltid lika avlägsna och tillfälliga. Om de gick i hamn dröjde det oftast inte länge innan förtöjningarna brast eller de lättade ankar.

Med tiden blev de sociala kraven alltmer komplicerade. På högstadiet och gymnasiet var amatörteater inte längre tillräckligt. Nu var jag tvungen att bli professionell skådespelare. Jag lärde mig att ett leende kan tolkas som förakt och skratt som en förolämpning; att för lite ögonkontakt tolkas som blygsel och osäkerhet, och att för mycket är obehagligt. Jag lärde mig det sociala livets åtbörder och koder. Men det förblev mig lika främmande.

Världen var fortfarande befolkad av svarta lådor, och mina nycklar passade inte. Jag förstod aldrig varför varför man kunde säga en sak och mena något annat; varför det var så viktigt att passa in; varför status och anseende tycktes så viktigt; hur man talade med flera människor samtidigt; varför och hur man pratade om sådant som inte intresserade en; hur man läste av andras ansiktsuttryck och vid rätt tidpunkt förvred ansiktet på rätt sätt för att ge intrycket av en “passande” reaktion.

Där andra tycks kunna filtrera ut sinnesintryck kommer allt på en gång för mig. Skratt och fågelsång smälter ihop med kraset från bildäck på en grusväg, vinden som får löven att skälva av kyla och hundar som skäller i fjärran. Allt blir ett enda oljud. Och allt i det sociala samspelet som tycktes komma automatiskt för mina klasskamrater var jag tvungen att lära mig manuellt. Lyckligtvis har jag klarat skola, högre utbildning, relationer och jobb väldigt bra. Men det är inte alla förunnat.

Av de elever som har problematisk skolfrånvaro befinner sig runt 80% på autismspektrumet. 5000 barn med autism har en skolfrånvaro på 40 dagar eller mer under ett läsår. Det är nästan ¼ av läsåret. Som ett resultat klarar många av dessa elever inte att nå utbildningsmålen, och har därefter svårt att komma in på arbetsmarknaden. Att elever riskerar social utslagning på grund av vår oförmåga att möta deras behov i skolan är fanimej oacceptabelt. En utredning från Karolinska Institutet visar att bara ¼ lärare anser sig ha den kompetens som krävs för ge barn med NPF-diagnoser den hjälp de behöver.

Kompetensutveckling är viktigt, och det finns att tillgå genom bland annat den Specialpedagogiska Myndigheten. Men samtidigt måste lärare kunna utföra sitt grunduppdrag utan att alltfler kompetenskrav och uppgifter läggs på en redan pressad yrkesgrupp. Vi måste därför investera i fler kompetenser som behöver finnas i skolan. Inte minst vad gäller specialpedagoger, speciallärare, kuratorer, och elevhälsa med skolpsykologer.

Förra året antog Socialstyrelsen nya nationella riktlinjer för vård och stöd vid autism och ADHD, som fokuserar på tidiga insatser i hem och förskola och syftar till att utifrån barnets intressen och förutsättningar lära ut de färdigheter som behövs för ett självständigt liv med god livskvalitet i den mån det är möjligt. Men utöver det krävs också en ordentlig upprustning av BUP. Barn och unga ska inte behöva vänta månader på utredning. Vårdgarantin ska gälla för alla. Annars riskerar vi att få allt fler hemmasittare, och uteblivna utredningar riskerar att utesluta elever från det stöd och hjälp de skulle behöva i skolan.

Hela ansvaret kan alltså inte läggas på skolan. Men en enkel och genomförbar insats som kan göras av skolor redan nu för att underlätta för elever med autism vore att ordna så att det finns tysta rum som dessa elever kan använda för att vila upp sig mellan lektionerna. Samt se till att det finns ljudisolerande hörlurar.

Det tycker jag inte är för mycket begärt.

Egil Sturk, ledamot i SSU Kiruna